DL: Silvester Vrhovnik - Epilepsija je moj križ, ki sem ga sprejel

3.9.2024 | 14:30

Velik slamnik je postal njegov zaščitni znak. Nanj se je navadil in ne gre le za zaščito pred vse bolj škodljivimi sončnimi žarki, čeprav 46-letni Novomeščan Silvester Vrhovnik, ki ga je na vsakodnevnih sprehodih videti s psičko Neli, pazi na svoje zdravje. Še kako se namreč zaveda, da je življenje krhko in se kaj hitro lahko vse spremeni, kot se je zgodilo tudi njemu, ko je pred 22 leti izvedel za svojo diagnozo – epilepsija.

Kasneje je ob padcu v svojem stanovanju – verjetno je šlo za epileptični napad – doživel še hudo poškodbo glave in kaj lahko ga danes ne bi bilo več na tem svetu. Zato še kako ceni življenje, vsako novo jutro in nov dan, življenjski optimizem pa skuša predajati še drugim – tudi kot vodja dolenjske skupine Društva Liga proti epilepsiji Slovenije.

Silvester o svoji bolezenski izkušnji govori brez težav. Tudi zato, ker epilepsijo, ki sicer ni tako redka bolezen – ima jo odstotek Slovencev, kar pomeni okrog 20.000 ljudi –, spremlja stigma. »A to lahko zmanjšamo le mi, osebe z epilepsijo, ki lahko z odkrito besedo ublažimo strah pred neznanim, učimo druge, kako ravnati ob napadu, in pokažemo, česa vse smo zmožni,« pravi sogovornik, ki je diagnozo dobil pri 24 letih.

PRVIČ PRI 24 LETIH

Ni bilo lahko za mladega fanta. Takrat je bil Silvester, ki sicer izhaja iz Gorenje Brezovice v šentjernejski občini, po razhodu staršev pa se je z mamo pri 17 letih preselil v Novo mesto, zaposlen v šentjernejskem lesnem podjetju Podgorje. Kot diplomirani ekonomist, ki je doštudiral ob delu, po srednji šoli pa je bil mizar in lesarski tehnik, je pred poškodbo glave osem let vodil proizvodnjo v 300-članskem kolektivu.

Imel je torej naporno in stresno službo, in ko zdaj razmišlja o svojem življenju za nazaj, tudi tu vidi nekaj vzrokov za svojo bolezen, čeprav je rad delal in je ponosen na vse dosežke kolektiva. Nekaj vzrokov pa se zagotovo skriva tudi v osebnem življenju, od razhoda staršev naprej.

»Prvi epileptični napad sem doživel na delovnem mestu, v lakirnici, kjer sem se zgrudil. Menda sem delavki pred tem trikrat naročal eno in isto stvar. Reševalno vozilo me je odpeljalo v novomeški zdravstveni dom. Takrat mi še niso diagnosticirali epilepsije, saj en napad za to ni dovolj. A do drugega je bilo treba čakati le dva tedna – zgodilo se mi je pri igri biljarda na Loki – in takrat so stvari postale jasne,« pripoveduje Silvester.

RAZUMEVANJE POMEMBNO

Na začetku je bilo zelo težko. »Ker ne poznaš bolezni, ne veš, kako ravnati in kako bo ta bolezen vplivala na tvoje življenje. Vsi okoli tebe pa so še bolj prestrašeni kot ti. Ni prijeten občutek, ko te kar naenkrat zmanjka in te ni … Zelo si prestrašen. Sprašuješ se, zakaj se ti je to zgodilo, kaj si naredil narobe,« pripoveduje sogovornik in doda, da se takrat tudi še ni toliko vedelo o epilepsiji kot danes, tudi informacije takrat bolnikom še niso bile tako dostopne.

»Pravijo, da ima vsak v življenju svoj križ. Moj križ, ki sem ga sprejel, je epilepsija,« pove Silvester. Zdaj ve, da kljub nepredvidljivi bolezni ni nemočen in da bolezen ni nepremagljiva, kot se na začetku zdi. Življenje je pač treba pravilno prilagoditi, treba se je držati priporočil, si postaviti drugačne prednosti.

Sam se je zelo potrudil za še bolj zdrav način življenja: čim manj stresa, čim več kakovostnega spanja, redno jemanje terapije. Dve leti pred prvim napadom je že prenehal kaditi, prečrtal je alkohol, po diagnozi pa je začel trenirati še tek, postal je pazljivejši pri prehrani in kmalu je shujšal za 25 kilogramov.

NE SKRIVA

Odzivi okolice na njegovo bolezen so bili različni: od razumevanja do šoka. Poudari, da je imel srečo, da je vodstvo Podgorja razumelo, s kakšno boleznijo se spopada, in ker je bil svojemu delu res zelo predan in odgovoren, je v podjetju ostal, in to še vedno kot vodja proizvodnje. »Mnogi epileptiki nimajo take sreče in službo tudi izgubijo ali je sploh ne dobijo. Nemalokrat pa se zgodi, da iz bojazni za zaposlitev, možnosti za napredovanje ipd. bolezen zamolčijo, kar je seveda tvegano,« pove Silvester Vrhovnik.

Epilepsije ne gre skrivati. Sam se zaveda, da mora okolica vedeti, kako ukrepati ob epileptičnem napadu, zato tako ravna.

»Ko sem šel kot prostovoljec lani pomagat prizadetim v avgustovskih poplavah, sem svoji skupini takoj lepo pojasnil, da sem oseba z epilepsijo in da bom morda imel napad. Pri tem naj me skušajo dati na bok, saj noge in roke kar močno opletajo med napadom, naj odstranijo stole in mizo, da se ne poškodujem. Predvsem pa naj pazijo na glavo, podložijo kako blazino ali jakno. In da bo vse minilo po treh ali petih minutah. Nato naj takoj pokličejo 112 in ravnajo po njihovih navodilih. Zahvalili so se mi za iskrenost in priznali, da so se naučili nekaj novega,« pripoveduje Silvester, ki ima pri sebi vedno tudi kartico s svojimi podatki, katera zdravila jemlje, pa telefonske številke svojcev ipd. Zaradi svoje odkritosti velikokrat spozna kako »skrito« osebo z epilepsijo.

NESREČNI PADEC

Silvester ima vrsto epilepsije »grad mal«. Število napadov na leto mu je k sreči uspelo zelo zmanjšati, je pa res, da telo s starostjo potrebuje več časa za regeneracijo. Ker si vse pridno zapisuje, opaža, da se napadi običajno zgodijo ob koncih tedna in k sreči na postelji.

Nikoli pa ne bo pozabil zgodnjega jutra 9. septembra leta 2014, ko je zelo verjetno zaradi epileptičnega napada doživel hud padec na balkonske ploščice, da si je razbil lobanjsko dno.

25 DNI V KOMI

»K sreči sta bili doma zdaj že nekdanja žena Sabina in hčerka Serena, ki sta mi pomagali in me takoj z avtom odpeljali k zdravniku. CT je pokazal 9 krat 3 centimetre velik hematom in brez takojšnje operacije ne bi preživel. Sreča v nesreči je bila, da je bil takrat dežuren ravno kirurg dr. Klemen Kerin in me je uspešno operiral. Bilo je komplicirano, hematom je bil ravno v predelu centra za govor v možganih. Tri dni sem preživel v komi na novomeškem intenzivnem oddelku, nato pa še 22 dni v Ljubljani,« razlaga Silvester, ki so ga potem čakale še hude preizkušnje, da je okreval in da je danes, po desetih letih, skoraj v stanju kot pred padcem.

Ni mogel premikati rok in nog, pri 36 letih je bil v plenicah, na infuzijah, medicinske sestre so ga obračale, umivale … Shujšal je za 15 kilogramov. Težko je bilo vse to sprejeti. A Silvester se je kmalu odločil, da se bo boril. »V vsaki težavi skušam najti nekaj pozitivnega, tak je moj pogled na svet,« pove.

PRAVI BOREC

V šestih letih so sledile številne fizioterapije, da se je postavil na bergle in shodil. Na začetku ni mogel premakniti niti prsta na nogah. Učil se je govoriti, brati, razmišljati, a brez Soče in odličnih fizioterapevtov ne bi šlo. Invalidska upokojitev, ki jo je nevrolog predlagal po 28 mesecih bolniškega staleža, od tega je bil tri mesece strogo zaprt v stanovanju, je bila zanj kar šok. A od leta 2017 je doma in zato lahko poskrbi za svoje fizično in psihično zdravje, kot je treba.

Že osmo leto obiskuje jogo in dela vaje tudi doma, namesto teka raje kolesari. »Če sem fizično aktiven, lažje spim in mirna noč mi pomaga za dober dan,« pove sogovornik. Uči se risati s svinčnikom, akrilom, akvarelom, tudi grafike se je lotil v zadnjem letu. Pisanje na Facebooku je del njegovega samotestiranja, veliko tudi bere, saj ga zanimajo vsa mogoča področja.

VODI SKUPINO

»Mnogi tarnajo, ne da bi kaj naredili zase, kaj šele za druge, a jaz ne sodim mednje. Sem dejaven, a vem tudi, da mi brez pomoči mnogih ne bi uspelo. Nedvomno ne brez bližnjih – mame Martine, hčere Serene, Sabine, Tatjane, sester Martine Ane, Danijele in drugih – ter seveda zdravnikov. Res hvala vsem,« pravi Silvester, ki ima z zaposlenimi v zdravstvu le dobre izkušnje. »Bi pa morali mi vsi živeti bolj zdravo – tako bi skrajšali čakalne vrste v zdravstvu,« meni.

Njegov cilj je še naprej napredovati in se truditi za svoje zdravje ter pomagati drugim. Tudi zato je eden od ustanoviteljev in vodja območne skupine za samopomoč oseb z epilepsijo za dolenjsko regijo. Srečujejo se vsak prvi torek v mesecu ob 17. uri v prostorih KS Drska na Ulici Slavka Gruma 9 (nad trgovino Tuš) ali po spletni aplikaciji Zoom. Srečanja trajajo okrog dve uri. Poslušajo se, si izmenjujejo izkušnje in dajejo pozitivno podporo.

Silvestra Vrhovnika je torej bolezen naučila, da še bolj ceni življenje. »Ne obupaj, če se zdi še tako hudo. Samo eno življenje imamo, potrudimo se, da ga živimo čim bolj polno,« poudari.

Članek je bil objavljen v julijski tiskani številki Dolenjskega lista

Lidija Markelj